Kistik Fibrozisli Çocukların Eğitim Hayatında Dikkat Edilmesi Gerekenler
Kistik fibrozis akciğerleri ve sindirim sistemi başta olmak üzere pek çok sistemi etkileyen genetik bir hastalıktır. Kistik fibrozisli çocuklar yaşamları boyunca tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına eğilimlidir. Kistik fibrozise yol açan gen, akciğerler, pankreas ve diğer organların içindeki ince bir sıvı ve mukus kaplamasını korumak için gereken tuz ve su dengesini bozar. Kalın ve yapışkan mukusun hareket etmesi zorlaşır. Normalde akciğerlerdeki mukus, akciğerlerden temizlenen mikropları hapseder. Ancak kistik fibroziste kalın, yapışkan mukus ve yakaladığı mikroplar akciğerlerde kalır ve bu da sık sık enfeksiyona neden olabilir.
Pankreasta ise kalın mukus, besinleri özellikle yağları uygun bir şekilde sindirmek için enzimlerin bağırsaklara ulaşmasını engeller. Bu yüzden kistik fibrozisli öğrencilerin kilo alma problemleri vardır ve dolayısıyla beslenmelerinin düzenlenmesi gerekir. Henüz kesin bir tedavisi olmayan kistik fibrozis, çocukların bilişsel veya öğrenme yeteneklerini etkilemez.
Kistik fibrozis hastalığına sahip çocuklar diğer çocuklar gibi eğitimlerini sürdürebilirler. Ancak diğer çocuklardan farklı olarak okul içerisinde;
• Kistik fibrozisin neden olduğu sindirim sorunları nedeniyle sık sık tuvalete gitme ihtiyacı duymak,
• Okul vaktinde ağızdan ya da nefes yoluyla ilaç almak,
• Sınıf içerisinde sık sık beslenmek,
• Akciğerlerden mukusu temizlemek için sık sık öksürmek (Kistik fibrozis bulaşıcı değildir!),
• Günün erken saatlerinde solunum terapisi almak ya da geceleri çok fazla öksürmekten dolayı uyku problemleri nedeniyle sınıfta yorgun olmak,
• Kendisi gibi kistik fibrozisli bir başka çocukla arasına mesafe koymak,
gibi bazı ek sorunları ve ihtiyaçları olabilir. Uygun ve bilinçli yaklaşımlarla kistik fibrozisli çocukların okul hayatlarının normal ve başarılı geçmesi sağlanabilir.
Kistik Fibrozis İçin Öğretmenler Ne Yapabilir?
Kistik fibrozisli öğrenciler evde solunum terapisi, akciğer enfeksiyonları, doktor ziyaretleri ve hastanede kalışlar nedeniyle ders saatini kaçırabilir veya bazı derslere katılamayabilirler. Öğretmenler kistik fibrozisli öğrencilere yönelik ödevler, kaçırdıkları derslere ve sınavlara özel notlar ve testler ile bu öğrencilere destek olmalıdır.
Kistik fibrozis hastalığında fiziksel olarak aktif olmak çok önemlidir. Akciğerdeki mukusun gevşemesine yardımcı olur. Bu nedenle öğretmenlerin kistik fibrozisli çocukların egzersiz, spor ve okul faaliyetlerine katılmalarına teşvik emeli, blok dersler gibi uzun süre hareketsiz kalınan zamanlarda bu öğrencileri harekete teşvik etmelilerdir.
Kistik fibrozisli öğrencilerin akciğer enfeksiyonlarından kaçınmasına yardımcı olmak için, tüm öğrencilerin banyoyu kullandıktan, öksürdükten, hapşırdıktan veya dışarıda vakit geçirdikten sonra ellerini sabun ve su veya dezenfektanla yıkamaları için teşvik edilmesi önemlidir. Sınıf içerisinde hasta bir çocuk varsa kistik fibrozisli öğrencinin mikrop kapmaması için aralarında maksimum mesafe sağlanmalıdır. Aynı şekilde aynı ortamda birden fazla kistik fibrozisli çocuk varsa birbirlerine en uzak mesafede oturmaları sağlanmalıdır.
Öğretmenler genel olarak kistik fibrozisli öğrencilerin şunları yapabildiklerinden emin olmalıdır;
• Çocukların tuvalete gitmek veya koridorda öksürmek için izin almadan sınıftan gerektiği gibi ayrılmaları
• Aynı şekilde izin almadan istedikleri vakit yemek yeme ihtiyaçlarını gidermeleri
• Yanlarında su şişesi ve hijyen malzemeleri taşıyabilmeleri.
Kistik Fibrozisli Çocukların Eğitim Sürecinde Aileler Ne Yapabilir?
Kistik fibrozisli çocukların ebeveynleri çocuklarının tıpkı diğer çocuklar gibi uzun süre eğitim alabileceğinden emin olmalıdır. Çocuklarının tedavileri süresince yaşadıkları zorluklarda çocukları eğitim hakkından uzaklaştırma fikrinden uzaklaşmalıdır. Aileler, kistik fibrozisli çocukların eğitim hayatında dikkat edilmesi gereken bazı noktalara dikkat ederek çocuklarının başarılı bir eğitim yaşamının olacağına öncelikle kendileri inanmalıdır.
• Çocuğunuza eğitim yaşamı boyunca diğer çocuklarla aralarında herhangi bir fark olmadığını söylemelisiniz.
• Çocukların yıllık koruyucu aşılarını aksatmamak eğitimlerini aksatmadan sürdürmek için önemlidir.
• Çocuğunuzun bulaşıcı bir hastalık taşımadığını ancak başkalarından alacağı mikropların kendisine zarar verebileceğiniz öğretmelisiniz.
• Çocuğunuzun kendisini korumak için gerekli hijyen kurallarını öğrendiğine emin olun. Kistik fibrozisli bir çocuğun sağlıklı kalmak için yapabileceği en önemli şeylerden biri mikroplara ve zararlı bakterilere maruz kalmayı en aza indirmektir. Ellerini sabun ve su ile yıkamayı ve veya alkol bazlı el jeli kullanmayı iyi öğrenmelidir.
• Çocuğunuzun okulundaki öğretmeni ve okul yönetimini kistik fibrozis hakkında bilgilendirmeyi unutmayın.
• Çocuğun tedavi ya da yorgunluk nedeniyle sık devamsızlık yapması durumunda eğitiminin aksamaması için online eğitimler ile takviye yapabilir ve öğretmeniyle koordineli bir şekilde ders notlarını alabilirsiniz.
• Çocuğun okul içerisinde yeterli beslendiğine emin olun. Beslenme çantasına kalorisi yüksek bol yiyecek koymayı ihmal etmeyin.
• Çocuğunuz hem tedavi hem de dersleri arasında zorlandığı dönemlerde mola alması için sevdiği aktivitelere zaman ayırmasını sağlamalısınız.
• Psikolojik olarak olumsuz etkilendiğini gördüğünüz çocuklar için yardım almanızda fayda vardır. Aynı şekilde kistik fibrozisli çocuk sahibi olan ailelerin de zaman zaman bir uzmandan destek alamaya ihtiyacı olabilir.
• Devamsızlık nedeniyle derslerinde olabilecek başarısızlıktan dolayı çocuğunuzu suçlamamalısınız.
