Posted on / by Agresif / in Kistik Fibrozis

Kistik Fibrozis ve Yaşam

Kistik fibrozis hastalığında yaş ilerledikçe farklı değişimler ve ihtiyaçlar görülmektedir. Bu nedenle her yaş grubunda daha kaliteli bir yaşam geçirebilmek adına daha çok bilgi ve deneyim edinmek faydalı olacaktır. Mümkün olduğunca sağlıklı kalmak için gerekli adımları atmak ve gerektiğinde tedavi görmek ciddi enfeksiyonları önlemeye ve kistik fibrozis hastalığında yaşam kalitesini artırmaya yardımcı olabilir.

Yaşa Göre Duygusal Değişimler

Kistik fibrozis ile yaşamak zor olsa da okula gitmek, aile kurmak, iş kurmak gibi ihtiyaçları karşılayıp yaşama dair faaliyetleri yapmakta bir sakınca yoktur. Kistik fibrozisin duygusal etkileri çocukluk ve yetişkinlik arasındaki ergenlik döneminde oldukça artar. Bu dönemde ergen çocukların psikolojileri sebepsiz değişimler gösterebilir. Bir gruba dahil olma ve cinsiyet kavramları üzerinden farklı durumlar gözlenebilir. Bu durumda kistik fibrozis tedavisinde bazı aksaklıklar ortaya çıkabilir. Kistik fibrozis hastalarının herhangi bir topluluğa ait olma, sosyalleşme anlamında normal insanlardan bir farkı bulunmamaktadır. Diğer yaşıtlarına göre daha dikkatli ve hastalığının bilincinde olmak bazı farklı durumları aşmak için yeterlidir. Aynı şekilde iş kurma/işe başlama ve evlilik isteği dönemlerinde de kişilerde içe kapanıklık ve depresyon gözlenebilir. Oysa kistik fibrozisli hastaların iş hayatına atılmalarında ve evlenmelerinde herhangi bir zorluk, yasak ya da farklı bir süreç söz konusu değildir. Kistik fibrozisli bireylerin yaşamlarını kolaylaştırmak ve hayat kalitelerini artırmak için şu noktalara dikkat etmeleri gerekir;

  • Hastalığın tanısını kabul etmek ve onunla barışmak
  • Tedavi seçeneklerini iyi anlamak ve sürdürmek
  • Dengeli beslenmek
  • Uygun bir fiziksel egzersiz programı oluşturmak
  • Ruhsal sağlığa gerekli önemi vermek
  • Sosyalleşmek

Kistik Fibrozis ile Barışmak

Kistik fibrozis nedeniyle ve tedavinin bir parçası olarak her gün aynı şekilde kendinizi iyi hissetmeyebilirsiniz. Günlük olarak ne yapıp, ne yapamayacağınız ile ilgili olarak bazı sınırlamalarınız olabilir. Enerji seviyeniz her gün aynı olmayabilir. Bu durumlarda hastalığın neden olacağı durumları kabullenmek hayatı daha kolaylaştırır. Kistik fibrozisin getirmiş olduğu olumsuzluklara direnmek ya da onlarla kavga etmek sadece enerjinizi daha aşağıya çeker. Hastalığın getirdiği olumsuzluklara odaklanmak yerine yapabileceğiniz güzel şeylere odaklanın, enerjinizin yettiği günlerde içinizden gelenleri takip edin. Hastalığınızı kabullenmek ve onunla barışmak bile enerjinizi yükselterek yapabileceklerinizi çok daha kolay hale getirir.

Tedavi Seçenekleriniz Hakkında Bilgili Olun

Kistik fibrozis tedavisinde son yıllarda çok yol kat edildi. Tedavinin amaçları arasında:

  • Akciğer enfeksiyonlarını önlemek ve şiddetini azaltmak
  • Akciğerlerden yapışkan mukusun çıkarılmasını sağlamak
  • Bağırsak tıkanıklığını önlemek ve tedavi etmek
  • Dehidrasyonu önlemek
  • Doğru beslenmeyi sağlamak

Kistik fibrozisli hastalar bu konuda uzmanlaşmış doktorlar, hemşireler, fizyoterapistler, diyetisyenler, ruh sağlığı uzmanları tarafından tedavi edilir. Tedavi seçenekleriniz; hastalığın ciddiyetine ve semptomlarına göre kişiye özgü ayarlanır. Kistik fibrozis tedavisine bir takım oyunu olarak bakarsanız ve her bir takım oyuncusu ile iş birliği içinde olursanız iyileşmeniz ve yaşam kalitenizin artışı da daha etkili olacaktır.

Diyetinizi Aksatmayın!

Kistik fibrozis sindirim sisteminizde yapışkan mukus birikmesine neden olduğu için tüketilen yağ, vitamin ve mineraller gibi gerekli besinlerin emilimi engellenebilir. Bu nedenle kistik fibrozis diyetinde normal diyetlerden daha fazla kalori ve yağ bulunur. Mayo Clinic’te yapılan araştırma, kistik fibrozisli kişilerin günlük yüzde 50 daha fazla kalori ihtiyacı olduğunu ortaya koymuştur.
Sağlıklı bir kistik fibrozis diyeti şunları içerebilir;

  • Meyve
  • Sebzeler
  • Tam tahıllı besinler
  • Tam yağlı süt ürünleri
  • Protein
  • Sağlıklı yağlar

Doktorunuz vücudunuzun yağları ve proteini daha iyi emmesine yardımcı olmak için her yemek yediğinizde sindirim enzimleri almanızı önerebilir. Terlemeden kaynaklanan sodyum kaybını önlemek için ise yüksek tuzlu bir diyet reçete edilebilir. Akciğerdeki mukus tabakasını inceltmek için gün içinde çeşitli içecekler tüketmeli ve yeterli miktarda su içmelisiniz. Diyetinize sadık kalmanın hem fiziksel hem de ruhsal olarak size iyi geleceğini unutmayın.

Depresyona Dikkat!

Kistik fibrozisli hastaların depresyona girme, ruhsal sağlıklarında bozulma zaman zaman görülebilir. İki haftadan uzun süren mutsuzluk hali, hayattan keyif alamama, değersizlik, umutsuzluk, dikkat ve konsantrasyon güçlükleri, uyku ve iştah problemleri, kendine zarar verme düşünceleri kistik fibroziste görülen depresyon belirtileridir.

Aynı şekilde belli bir konu hakkında sürekli endişelenme hali, baş ağrısı, karın ağrısı gibi fiziksel belirtiler, uyku ve iştah problemleri, dikkat problemleri artmış kaygı durumunun belirtileridir.

Kistik fibroziste artan depresyon ve kaygı belirtileri genellikle hastalığın ilerlemesi, tedavideki belirsizlikler, yoğun bir tedavi rejimine uyma gerekliliği, düzenli doktor kontrolleri, hastane yatışları ile başlar. Bunun yanı sıra tedavinin getirdiği ekonomik yük, gelecek kaygısı ve günlük yaşam gereklilikleri de stresi körükleyerek depresyon ve kaygı bozukluklarına yol açar.

Kistik fibrozisli hastalarda aile içi stresin azaltılması, ruh sağlığını korumak, motivasyonu artırmak, endişeyi dindirmek ve neşe halini yükseltmek için ruh sağlığı uzmanlarından yardım alınabilir. Aynı zamanda kişinin kendini tanıyarak sevdiği hobilere ve sevdiği kişilere zaman ayırması da yaşam kalitesini artırır.

Egzersiz Planına Sadık Kalın!

Egzersiz, genel fiziksel sağlığımız için çok faydalıdır. Akciğerleri ve kalbi güçlendirmeye yardımcı olur. Aynı şekilde solunum yollarındaki mukusun gevşemesine de yardımcı olabilir. Kistik fibrozis hastalarının vücut dirençlerine, yapılarına ve zevklerine göre bir egzersiz türü yapmaları önemlidir. Aynı zamanda egzersizin güvenli bir egzersiz olması şarttır. Aerobik egzersizler, pilates, yoga, direnç egzersizleri kistik fibrozisli hastalar için tavsiye edilir. Düzenli yapılan egzersiz, ruhsal ve duyusal sağlık için de faydalıdır. Artan serotonin hormonu daha mutlu hissedilmesini sağlar.

Sosyalleşin!

Kistik fibrozisli hastalarda sıklıkla depresyon görülebilir. Bunu önlemenin en kolay yollarından biri de sosyalleşmektir. İster hobilerinizden yola çıkarak isterseniz de hastalığınızla ilişkili kişilerden oluşan destek gruplarıyla sıklıkla bir araya gelin. Size iyi geldiğini göreceksiniz.

Kistik Fibrozisli Hastaların Yaşam Boyu Karşılaşabilecekleri Zorluklar

Kistik fibrozisli hastalar yaşamlarının farklı dönemlerinde bazı sorunlarla karşılaşabilir. Bazılarının çözümünü bulabilirken, bazılarınınkini bulamayabilirler. Bu durumda bu sorunu aşmanın en güzel yolu durumu kabullenmektir. Kistik fibrozisli hastaların karşılaştığı bazı sorunlar:

  • Kistik fibrozisli hastaların cinsel yaşamlarında herhangi bir engel bulunmaz. Ancak erkek hastaların çoğu kısır olabilir, kadınlar ise gebe kalmakta zorlanabilir. Modern doğurganlık tedavileri bu süreçte yardımcı olabilir.
  • Kistik fibrozisli hastalar yaşamlarının farklı dönemlerinde seyahat ederken zorluk yaşayabilir. Seyahat etmeleri yasak değildir ancak öncesinde yapılması gereken hazırlıklar ve planlamalar vardır. Hastaların potansiyel semptomları, alevlenmeleri, yolculuk için ilaç süresini ve süreyi, aşıları ve bölgedeki özel bakımı düşünmeleri gerekir.
  • Kistik fibrozisli hastalar yoğun ve sürekli tedavileri nedeniyle ekonomik olarak bundan etkilenebilirler. Özel bakım, hizmetler ve tedaviler pahalı olabilir ve her zaman sigorta tarafından karşılanmayabilir. Bu durum için gerekli planlamalar ve destekler için başvurular yapılmalıdır.
  • Kistik fibrozisli çocuklar diğer çocuklardan daha küçük ve daha ince olma eğilimindedir. Bu bazen kişide strese neden olabilir. Yeterli düzeyde besin tüketimine önem vermeyi ihmal etmemelidir.
Tags:

Bir cevap yazın

İlişkili Makaleler

Wilson Hastalığında Teşhis ve Tedavi

Wilson Hastalığında Teşhis ve Tedavi

Wilson hastalığı, dünya çapında yaklaşık 30.000 kişiden 1'ini etkileyen, karaciğerde bakır atılımını sağlayan yolağın bozulması neticesinde karaciğer başta olmak üzere...

Wilson Hastalığı ve Yaşam

Wilson Hastalığı ve Yaşam

Wilson hastalığı; beyinde, karaciğerde ve diğer ana organ sistemlerinde ilerleyici bakır birikimi ile karakterize, nadir görülen kalıtsal bir genetik hastalıktır....

Wilson Hastalığında Beslenme

Wilson Hastalığında Beslenme

Wilson hastalığı; bakır metabolizma bozukluğu sonucu, bakırın karaciğer ve beyin başta olmak üzere diğer organlara birikimi ile sonuçlanan ve tedavi...

Sistinozis Hastalığı Nedir?

Sistinozis Nedir, Çeşitleri ve Belirtileri Nelerdir? Sistinozis hastalığı; lizozomların içinde sistin birikimi ile karakterize, başta böbrekler ve gözlerde olmak üzere,...