Posted on / by Agresif / in Sistinozis

Sistinozisli Hastaların Eğitim Hayatı

Nadir görülen ve kalıtsal bir hastalık olan Sistinozis, yaygın görülmediği için toplum tarafından çok iyi bilinen bir hastalık değildir. Tedavi ile hem yaşam süresi hem de yaşam kalitesi artırılmaktadır. Sistinozisli hastalar hastalığın bazı semptomları ve tedavinin bazı zorluklarıyla yaşamayı öğrenmek durumunda kalırlar.

Tüm çocuklar gibi Sistinozisli çocukların da, kaliteli bir eğitim alma hakkı vardır. Ancak bazen Sistinozis hastalığıyla yaşamanın getirdiği bazı zorluklar ve tedavi süreçleri, eğitim hayatını olumsuz etkileyebilir. Aşağıda, Sistinozisli hastaların eğitim hayatlarına yardımcı olacak bazı ipuçları verilmiştir.


Devamsızlıkla Başa Çıkma!

Sistinozis hastalığı çocukların okul devamsızlıklarına neden olabilir. Devamsızlığın başlıca nedenleri şunlar olabilir:

  • Doktor randevuları
  • Hasta hissetmek
  • Hastaneye yatışlar
  • İlaç programları nedeniyle uykusuzluk
  • Diyaliz
  • Böbrek nakli

Eğer çocuğunuzun yukarıdaki nedenler nedeniyle devamsızlık yapacağını düşünüyorsanız mutlaka öğretmen ve okul idaresine bu konuyu önceden bildirin. Öğretmeni ile konuşup eksik kaldığı konuları alabilmesinin yollarını bulmaya çalışın. Böylece çocuğunuzun sınıf ile arasında büyük bir fark açılmamış olur.

Çocuğunuzun öğretmeni ile kaçırılmış bir okul planı bile yapabilirsiniz. Bu, çocuğunuzun devamsızlıklar sırasında sınıf çalışmasına ayak uydurmasına yardımcı olabilir.


Sistinozis Hastalığını Anlatın!

Çocuğunuzun akranlarının Sistinozis hastalığını anlamalarına yardımcı olmak çocuğunuz için büyük bir fark yaratabilir. Siz, çocuğunuz, varsa okuldaki sağlık personeli ile okul yılının başında öğretmenlere ve öğrencilere Sistinozis hastalığını açıklamak ve hastalık hakkında bilgi vermek için bir toplantı ya da seminer düzenleyebilirsiniz.

Sistinozis hastalığının bulaşıcı olmayışı, görülen semptomları, diğer çocuklarla aralarında herhangi bir farkın olmadığı ve dikkat edilmesi gereken bazı noktaları özellikle belirtebilirsiniz.


Sistinozli Çocuklar İçin Okul Kontrol Listesi

Sistinozisli çocukların okul yaşamı için bir kontrol listesi yapmak hem çocuk, hem de sizin için faydalı olacaktır. Bu kontrol listesi ile ilgili okulu ve öğretmenini bilgilendirmek de faydalı olacaktır.

Genel olarak bu adımlara hazırlıklı olmak sizi rahatlatabilir;

  • Çocuğunuzun gerektiğinde tedavisi için gerekli ilaçları alabilmesi için öğretmenler ve okul hemşiresi ile ilaç programlarının gözden geçirilmesi
  • Okul hemşiresi ile gerektiğinde ilaç temini
  • Okulda acil bir durum olması durumunda, bu durumun nasıl yürütüleceğine dair tıbbi planlama
  • Okulda çocuğunuzun durumunu bilen ve gerektiğinde çocuğunuzun yerine konu hakkında açıklama yapabilecek birini belirleyin. Okul personelinden, çocuğunuzu iyi tanıyan biri olabilir. Bu kişi soruları cevaplayabilir ve sorunları halledebilir. Bir danışman, hemşire veya öğretmen iyi seçeneklerden biridir.
  • Çocuğunuzun öğretmeninden sınıfı çocuğunuz için daha rahat hale getirmek için bazı düzenlemeler yapmasını isteyin.

Çocuğunuzun okulda bunları yapmasını sağlamaya çalışın!

  • Çocuğunuzun yanında ilacın neden olduğu nefes kokusunu maskelemek için nane şekeri veya sakız bulunsun.
  • Susuz kalmaması gerektiği için yanında mutlaka su şişesi taşımalı.
  • Öğretmenden izin almadan tuvalete gitme hakkına sahip olmalı.
  • İç mekanda güneş gözlüğü takmasını sağlayın / veya güneş ışığından uzak oturmasını söyleyin.
  • Yorgun hissettiğinde dinlenebileceği bir ortam olmalı.
  • Düşük enerji seviyeleri ile başa çıkmak için ders sırasında atıştırmalıklarını yemesi faydalı olacaktır.
  • Herhangi bir duruma karşı okula bir çift ekstra kıyafet bırakabilirsiniz.
  • Okul çalışmalarına ayak uyduracak bir plan oluşturmak için okulla birlikte çalışın.

Bunun yanı sıra;

  • Devamsızlıkların ve kaçırılan ödevlerin nasıl ele alınacağını belirleyin
  • Çocuğunuzun öğretmenine testler ve sınavlar için ekstra zaman sağlayıp sağlayamayacaklarını sorun.
  • Kişiselleştirilmiş bir eğitim programı hakkında daha fazla bilgi edinin.
  • Sistinozisin çocuğunuzun fiziksel aktivitelere katılımını nasıl etkilediğini gözlemleyin.
  • Okula jimnastik dersi sırasında çocuğunuzun belirli etkinliklerden muaf tutulması gerektiğini bildirin.
  • Güneşe maruz kalma nedeniyle açık hava aktivitelerinin sınırlı olması gerektiğini açıklayın.
  • Çocuğunuzun diğer öğrencilere Sistinozis hastalığı hakkında ne söyleyebileceğini planlayın.
  • Öğretmenlerle hastalığı açıklamanın en kolay yolu hakkında konuşun. Öğretmenler öğrencilerle hastalık hakkında bilgilendirici bir çalışma kağıdı paylaşabilir ve sınıfta konuşma konusu yapabilir.


Sistinozisli Çocukların Okulda Karşılaştığı Zorluklar

Sistinozisli bir çocuk kimi zaman diğer çocuklardan farklı olabilir ve bu nedenle sınıf arkadaşlarının dikkatini çekebilir. Çocuğunuza kendisine zorbalık yapılmadığı takdirde diğer çocukların farklı yaklaşabileceğini belirtmek önemlidir.

Çocuğunuzun hastalığı nedeniyle karşılaşabileceği rahatsız edici davranışlar şöyle olabilir;

  • Boy ve kilo ortalamasının düşük kalması konusu ile ilgili söz ve davranışlar.
  • Spor etkinlikleri, teneffüs ve beden eğitimi derslerine katılamıyor oluşu ile ilgili tepkiler
  • İlaçlar nedeniyle nefes veya vücutta kükürt kokusu
  • Işık hassasiyeti nedeniyle içeride güneş gözlüğü takıyor olması
  • Doktor ziyaretleri için eksik derslerin olmasına bağlı gelişen durumlar ya da hasta hissetmek de çocuğun rahatsız edici davranışlara maruz kalmasına neden olabilir.

Çoğu zorbalık, Sistinozis hastalığının anlaşılmamasından ve yaşam boyu bir hastalığın devam ediyor olmasının kişilere garip gelmesinden kaynaklanmaktadır. Burada öğretmenlerinin ve okul idaresinin tutumu son derece önemlidir. Öğretmenler, okul personeli ve çocuğunuzun sınıf arkadaşları ile konuşmak ve çocuğunuzun durumunu anlatmak son derece önemlidir. Siz çocuğunuzun yanında yokken ona yardımcı olacak yetişkinlerin olduğunu bilmek, sosyal sorunlarla karşılaşırken çocuğunuzu güvence altına alabilir. Çocuğunuzu eğitmek de burada hem size hem de çocuğunuza yardımcı olabilir. Çocuğunuz herhangi bir zorbalık karşısında ne yapacağını bilmesi, çocuğunuzun daha rahat olmasına ve kendine güvenmesine yardımcı olabilir.

Tags:

Bir cevap yazın

İlişkili Makaleler