MPS Hastalığında Psikolojik Desteğin Önemi
Nadir görülen ve kalıtsal bir hastalık olan MPS, yaşam kalitesini ve süresini olumsuz etkileyen bir rahatsızlıktır.
MPS’ye neden olan sorunun alfa-L-iduronidaz isimli enzimin eksikliği olduğu bilinmektedir. Hastalığın ilerleyen safhalarında organ yetmezliği gibi sorunlarla karşılaşılabilmektedir. MPS hastalığının belirtileri genellikle 2-4 yaş döneminde görülmeye başlanır. Kısa boy, farklı yüz hatları, solunum problemleri, görme kaybı, omurgada ciddi boyutlara varabilen eğrilik, yürümede güçlük hatta ani yürüme kaybı, zihinsel gelişmede gecikme veya gerileme gözlemlenen semptomlardan bazılarıdır. Her 100.000 doğumda bir görülen Mukopolisakkaridoz’un kesin tedavisi olmasa da zamanında müdahale edildiği takdirde yol açtığı sorunlar geciktirilebilmekte, var olanların ise şiddeti hafifletilebilmektedir. Tedavide etkin başarı sağlanabilmesi için en önemli ölçüt ise; rutin kontrolleri aksatmamaktır.
MPS Hastalarına Psikolojik Destek!
Nadir görülen hastalıkların tümünde olduğu gibi MPS’de de psikolojik desteğin önemi büyüktür. Bebeklikten yetişkinliğe dek yaşam kalitesini büyük ölçüde düşüren hastalık kişilerde zaman zaman depresyon ve anksiyete gelişimine neden olabilmektedir. MPS’li hastalarının çoğunda görülen ağrı ve yorgunluk da hastaların psikolojik durumları için olumsuz bir tablo oluşturmaktadır. Gün içerisinde sürekli ağrı duyulması ve tekerlekli sandalyeye bağlı hareket kısıtlanması da hastalarda kaygıyı artırıcı bir durum yaratmaktadır.
Fiziksel değişiklikler nedeniyle kötü hissetmek, hastalığın kesin tedavisinin olmayışı hastaların sıklıkla şikâyet ettikleri ve kaygı düzeylerini arttırıcı etkenlerdendir. MPS’li hastaların birçoğu çevresindeki insanlarla ilişki kurmakta güçlük çekmektedir. Bu da hastaları daha izole ve yalnız bir yaşama doğru sürükleyebilir. Ebeveynlerin de hastalık süresince artan kaygı düzeyleri ve ümitsizlikleri depresyona zemin hazırlamaktadır. MPS bozukluğu olan hastalarda özellikle fiziksel/duyusal engelli olanlarda yıkıcı, işbirlikçi olmayan davranışlar psikolojik yardımı zorunlu hale getirir.
Psikolojik destek alan MPS hastalarında ise özgüven artışı, kontrol edilebilir kaygı ve artan sosyalleşme gözlemlenir. Kişilerin yaşam enerjilerini bulabilmelerine yardımcı olan psikolojik destekler arasında klasik terapinin yanında davranışsal terapi de çok işe yaramaktadır. Ayrıca MPS’li hastaların hobi edinmeleri çok önemlidir. Böylece hem ilişki kurmakta daha başarılı olmaktadırlar hem de yaşamlarında ilgilerini yönlendirebilecekleri bir alan bulunmuş olur.
Hastalık süresince kaygı ve depresyonun önüne geçmede yoga, meditasyon, nefes teknikleri, açık havada egzersiz, dans, yürüyüş gibi aktiviteler de çok faydalıdır. Hastaların düzenli şekilde alacakları psikolojik terapiler mutlaka uzman kişiler tarafından verilmelidir.
15 Mayıs MPS Farkındalık Günü
Mukopolisakkaridoz hastalığına dikkat çekmek üzere 15 Mayıs, tüm dünyada MPS Farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Her yıl 15 Mayıs’ta MPS hastalığı ile ilgili toplumu bilinçlendirme çalışmaları yapılmaktadır.
Kaynak: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S109671922030189X
